我妈妈2020年确诊肺腺癌，目前身体状态非常好，各项指标都正常。现在记录一下罕见突变求医过程的酸甜苦辣，分享给有类似经历或有相同突变的战友少走弯路。这边也特别感谢山东省肿瘤医院杨广建医生5年来的治疗指导和鼓励，感谢他多年来对肺癌her2突变研究让我们成功跨越5年。

前期治疗经历：

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2020.6.12

左上肺发现恶性肿瘤，最大结节1.3*1.7CM 切除活检微创手术，后pet/ct评估，肺内转移，淋巴转移，诊断为IV期肺腺癌。

2

2020.7.12-2020.8.20

培美曲塞+卡铂+帕博利珠单抗，2个疗程，部分结节缩小，评估有效。

3

2020.8.23-2020.12.22

阿法替尼靶向治疗，吃阿法前2个月有效，后2个月有缓慢耐药。

4

2020.12.23-2022.7.1

吡咯替尼+阿帕替尼靶向治疗，CT报告评估病灶一直稳定，结节大小均无明显变化，但最末尾一次报告显示部分结节变实。

以下内容是24年9月底的更新，这段时间经历很多，之前有很用心地整理各种资料和治疗记录，但自从妈妈确诊脑膜转移之后就再也没有心思来做分享，最近小鱼反馈有很多her2战友因为我的帖子去尝试吡咯替尼，我曾经也得到过论坛朋友们的帮助，觉得有必要把经历生死的一年治疗记录分享给需要的人。

1

2022.7月-10月

吡咯替尼+阿帕替尼，期间做了10次全脑放疗30Gy+10次胸部肋骨30Gy放疗；

2

2022.10月-2023.3

每21-25天用一次DS8201，试验组剂量是5.4mg/kg，我妈55kg，正常情况下用3支，当时是自费，一支14000元左右，考虑副作用和经济条件一次用了2支。

3

2023.3-2024.9

2支DS8201+4支贝伐珠单抗(血CEA从700下降至正常值) 目前还在使用改方案

治疗记录看上去很简单，其实过程凶险无比，我妈吃吡咯替尼的最后几次复查已经有点微进展了， 但我们坚持使用，想把这个靶向药用到极致。

直到我妈吃吡咯替尼的第19个月（2022年7月），某一天她感到胸肋骨这里很疼(之前这个地方有骨转)，做了全面检查发现硬脑膜上有病灶，怀疑脑膜转移，我一下子懵了，赶紧去找个影像科专家看，他也说可能有脑膜转移。

当时疫情反复封城，我们当地小城市医疗条件有限，肋骨疼痛吃了奥施康定10mg才能勉强压住。我知道脑子问题肯定要先解决，7月16日去浙江大学第一附属医院找了徐庆生主任做了腰穿，取了脑脊液肿标，常规，脱落细胞检查，另外我取了少量脑脊液外送做了基因检测（之前购买了一个终身检测套餐）。

检查结果：脑脊液肿标偏高、常规里面氯指标偏高，脱落细胞没有发现癌细胞， 我送检的脑脊液基因检测发现了her2突变。综合下来徐主任判断是脑膜转移，算是发现比较及时，无症状。

当时徐主任建议先全脑放疗，一是减轻脑部肿瘤负担，二是打开血脑屏障，为下一步换方案做好准备，这样配合治疗能取得更好的效果。回来当地立马又开始封城，我很清楚治疗是循序渐进，因此在此期间妈妈还一直在吃吡咯替尼。

8月5日左右， 妈妈一个人住院做全脑放疗半个月，中间有便秘很困难，疫情期间我因为工作小孩没法陪伴她，她一个人在医院非常害怕，加上每天肋骨疼痛折磨（我后来才知道疼得让她想放弃治疗）。

全脑放疗之后我们一直有吃美金刚，吃完没有发现明显副作用（美金刚是兴奋性氨基酸受体拮抗剂，可治疗中重度至重度阿尔兹海默型痴呆，这里用于降低神经认知障碍概率）。

全脑放疗完休息10多天 ，我们去做了 10次胸部肋骨放疗30Gy，做完肋骨放疗之后疼痛基本上得到了缓解，止痛药也停了。

9月20日左右解除封城，我们第一时间去了杭州找徐主任， 第二天做了第一次培美曲塞的鞘内注射，回来第二天一直卧床不起，头晕头疼脖子僵硬，当时还以为是鞘注副作用，一直持续了半个月，等待副作用恢复，中间吊了很多天甘露醇不管用。后面总结发现这个‘副作用’应该是脑膜进展导致的，巧合在于刚好在我们鞘注之后发生，所以造成了误解。

卧床第15天我带妈妈去住院，当时已经提前备好了DS8201，带着各种资料求助了一家私立医院肿瘤科主任，给我们使用8201（当时国外FDA刚批准DS8201的肺癌适应症）。

不可思议的是，在使用8201当天晚上我妈妈就说她头不晕了，第二天她想出院，我真的让她跟我一起离开了医院，很神奇，她站起来一点都不头疼头晕。8201也不需要我给它打广告，我反馈都是基本事实，我自己至今都觉得太不可思议了。

后来的事情就比较简单了，用了8201后脑部病灶基本看不到了，腹部转移瘤也没有了，CEA从治疗700到正常值。

好了不多说了，大家如果还感兴趣可以去看我以前的文章（科普君提醒：觅友们可在觅健搜索肺癌her2(erbb2)突变，就能看到以前的文章啦）。

2020年我就开始一直关注8201这个药， 因此还有一点必须要提醒大家一下，我认识很多人用8201脑膜转其实效果并不好，我们有这么好的效果要感谢徐庆生主任建议，先做了全脑放疗打开了血脑屏障，赶在这段时间内用了8201控制住了脑膜转移，目前妈妈的脑膜转移自从使用了8201后控制得非常好，身体各种指标也非常好，平常还能跳一跳广场舞，但做了几年治疗人还是老了很多很多，我现在很珍惜能陪伴的每一天。

附上我们her2突变靶点的情况：

以下是25年6月的更新：

妈妈确诊肺腺癌是2020年6月10日，到今天成功度过了5年，我一开始就鼓励我妈妈只要度过了5年基本上可以与癌共存了，她之前也经常提过了5年是不是不用治疗了，可现在我们都明白这个治疗是永远停不掉的，但很庆幸我们这5年经历了各种治疗，生活品质一直跟常人没有太大区别，她能个人自理，也能做洗衣煮饭买菜等轻微体力劳动。

2022年6月发现了脑膜转移，2022年10月开始用上DS8201，脑膜病灶得以控制（用药之前已卧床半月），前面几个月一直用的单药，后面3年时间都是2支8201+4支贝伐珠单抗， 一个月用一次治疗，目前还在用这个方案，中间有很多小插曲就不一一说了。

在治疗路上前面2年做的功课是比较多，后面3年基本上没有关注最新药的情况，只关心妈妈病情本身。治疗路上有很多选择，病友们一定要学习基本治疗知识支撑你的认知，对病情和身体要有把控，治疗循序渐进，事情越紧急的时候越要冷静，我妈妈经历过2次生死难关，我很幸运每次的果断选择都是正确的，但即便选错了我想我妈妈也是绝对信任我，深有感慨，特此留念。

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