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文 |追梦人
编辑 |追梦人
●—≺ 前言 ≻—●
英国理论物理学家霍金，中国京东原副总裁蔡磊，两个不同时空的富豪，却患着同样的病症！
21岁，正值霍金年轻有为之际，“渐冻症”却悄悄找上门，然而，他却创下了存活55年的奇迹。
41岁，正值蔡磊事业如日中天之际，确诊“渐冻症”的噩耗传来，他不得不离开深耕已久的岗位！
拿生命当最后一颗“子弹”，与病魔抗争6年后希望依旧渺茫。
这简直是“造化弄人”，同样是富豪，同样是“渐冻症”，为何自强不息的蔡磊未能和霍金那般荣幸？
如今失去语言表达能力的他，难道连博大精深的中医文化也没有招数了吗？
●—≺ 蔡磊病情不容乐观 ≻—●
5月25日，“蔡磊破冰驿站”发布了一则简短但却温馨的视频！
在妻子段睿和儿子小菜籽的陪伴下，他迎来了47周岁生日，稚嫩但却懂事的儿子，踮着脚尖给坐在轮椅上的蔡磊带上生日王冠，紧接着又跑到爸爸跟前，给他一个温暖的抱抱。
过生日怎么能少了让日子过得幸福、快乐而又甜蜜的生日蛋糕呢？一个铺满草莓的8寸生日大蛋糕，在小菜籽一根根插上“生日快乐”的英文字母祝福蜡烛时，变得别有一番滋味。
小小年纪的他，浑身上下都充满了大大的能量，在生日快乐歌曲的祝福下，小菜籽接连吹了好几下，才将18根蜡烛吹灭。
一家人沉浸在其乐融融的幸福时光里，虽然已是老夫老妻了，但在这个特殊的日子里，每天忙里忙外，既要照顾蔡磊，又要忙碌工作的段睿，还不忘给他订上一束表达爱意的鲜花。
如果时光能一直定格在这一刻，该多好呢？可惜在2019年就已确诊“渐冻症”的蔡磊，在与病魔抗争的第6个年头，生命早已进入了倒计时。
那一年，他事业有成，时任京东副总裁；那一年，他家庭幸福，儿子刚呱呱坠地，然而事与愿违地是，当无药可医的“渐冻症”找上门的那一刻，蔡磊并没有自暴自弃。
与其“同林鸟”的妻子，也并未在大难面前弃他而去，而是一边照顾着刚出生的儿子，一边默默陪伴着丈夫蔡磊积极接受治疗，等待破冰成功的那一天。
此时有钱又有人脉的蔡磊，乘着互联网的东风不是借机卖惨寻求全网在线资助，而是利用平台将上万名渐冻症患者加入“渐愈互助之家”，让每一个处于绝望边缘的人得到更多社会力量的关注与支持。
在此基础上，蔡磊夫妇还建立首个“中国渐冻症病理基因样本库”，为这一罕见病症研究奠定坚实的数据基础和理论基础！
除此之外，蔡磊还同妻子一起开设直播带货账号，将赚到的一部分钱作为渐冻症公益基金，在过去6年时间内，累计已投入千万元，帮助更多因渐冻症而放弃治疗的群体。
时至去年年底今年年初，与渐冻症抗争6年的蔡磊，似乎并未迎来奇迹的发生，全身肌肉整整萎缩了15公斤，半年使用的激素类药物，还让他整个人看上去浮肿了不少。
如今已然失去独立行走能力的他，每天只能瘫坐在轮椅上；从一开始确诊后还会说话到如今完全丧失了语言表达能力，与人交流只能用眼神，亦或是智能化的AI辅助工具。
倘若仅是单单这些病症的话，蔡磊完全可以再多活几年，由于病症逐渐恶化加剧，他根本无法正常吞咽，就连呼吸肌都开始失去了原有的机能，逐渐处于罢工状态。
试想一个人患了癌症，吃喝都困难，呼吸都受阻，长此以往下去当身体内的营养不达标，陷入瘫痪更是迟早的事情。
而在一周前，当蔡磊与渐冻症抗争的事迹再次被表彰时，他获得了一份沉甸甸的奖励，当接受自己被授予“全国自强模范”的荣誉称号时了，蔡磊更加坚定了活下去的意义！
●—≺ 霍金活到76岁 ≻—●
就在蔡磊确诊渐冻症的前一年，2018年已与该病魔抗争了55年之久的霍金去世，生命彻底定格在了76岁！
早在21岁就被下达“死亡通知书”，仅能存活2年的霍金，却创造了近28个2年的奇迹， 而作为理论物理学家，霍金对宇宙论和黑洞学的研究从未止步。
在爱因斯坦相对论和普朗克量子力学理论的基础上，又迈出了跨时代的重要节点，要知道渐冻症早已夺去了他的语言表达能力和自主行走能力，十根手指头只有三根能动。
不过值得庆幸地是，霍金之所以打破了只能存活2年的魔咒，原因在于他确诊在其身上的渐冻症比蔡磊的情况，总体上要乐观一些！
虽然在该病症下两人都存在肌肉萎缩，运动功能受到了严重的影响，连语言表达能力都没有了，但最大的不同之处在于，霍金的吞咽肌和呼吸肌功能总体上还算正常。
并未达到像蔡磊那般丧失自主呼吸能力，仅能靠呼吸机存活的状态，喝水和吞食也不会跟吞刀片那般受尽了折磨，至少能保证吃喝和链接呼吸器官的心脏是正常的，这也是霍金确诊渐冻症后能存活55年的重要原因之一！
从两人确诊年龄时间段来看，霍金确诊时才21岁，而蔡磊确诊时已41岁！
相差20岁，原本两人的呼吸肌就不在一个水平上，加之霍金年纪轻轻就开启了“卧床修养”模式，这种看似躺平的治疗方式，却很好地让其呼吸肌与其身体各个器官完美地做好配合。
反观蔡磊却不然！不过两人在各自的舞台上却利用着余光发挥剩余价值的做法，无疑是令人佩服的，两人不仅是富豪，更是自强不息的“孤勇者”。
●—≺ 中医能治吗 ≻—●
一个扎心地现实是，截至目前，渐冻症作为罕见病之一，即便是博大精深的中医也无法将其根治，作为神经系统疾病，仅能通过针灸术、推拿术进行适当缓解。
辅助以中药进行调理，对部分症状稍加缓解，继而在一定程度上提高渐冻症患者的生活重量，但要想达到治愈的效果，是根本不可能的！
就算是一些神乎其神的民间偏方，同样也是忽悠人，完全不可信的，也希望正在与病魔斗争的每一个渐冻症患者，能迎来破冰成功的奇迹。
蔡磊破冰驿站：发布于5月25日，《段老师和小菜籽来陪蔡总过生日啦~祝蔡总生日快乐！
破冰一定成功！》
极目新闻：2025-05-25，《47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻儿为其庆生，一周前刚获评“全国自强模范”》
浙江新闻：2018-03-15，《与“渐冻症”搏斗55年 史蒂芬·霍金辞世》
